二三十岁患阿尔茨海默症？特殊病例国际学术社区上线

时间: 2024-06-22 17:26:59 |   作者: 安博体育平台app

  东方网通讯员乔颖、记者刘轶琳5月26日报道:阿尔茨海默症一直被认为是衰老导致的退行性疾病，那么怎样解释二三十岁的确诊病例？严重睡眠不足会导致健康损害甚至危及到生命，为何海外一位莫旺氏综合征患者几个月不睡觉却一切正常？意外脑损伤后，10多年的重度抑郁症病人彻底自愈，大脑手术后的患者无师自通绘画水平突飞猛进，原因是什么？

  5月25日，在2024年全球罕见病科研论坛暨中国罕见病科研及转化医学大会上，天桥脑科学研究院（TianQiao & Chrissy Chen Institute，TCCI）宣布上线特殊病例国际学术社区发布“探索生命科学的金星”资助支持计划。

  国家精神疾病医学中心脑健康研究院院长、特殊病例社区专家委员徐一峰教授代表TCCI发布特殊病例社区。

  提出“探索生命科学的金星”这一概念的是华山医院副院长、知名神经医学专家赵重波教授。他说：“金星的自转方向与太阳系里的其他行星完全相反，对它的研究取得了不少天体物理学的进展。我坚信，在生命科学领域，这样的个性研究也会收获令人惊喜的成果。”

  代表TCCI发布特殊病例社区的国家精神疾病医学中心脑健康研究院院长、社区专家委员徐一峰教授表示，特殊病例不同于罕见病病例，也不同于疑难杂症病例，重点是是否足够特殊，对此的研究能否找到基础研究、临床研究的新视野和盲点，产生新突破。

  一个研究型项目的对象是一位胼胝体先天完全缺失的病人，左右脑功能分裂，但是几十年来学习、工作、生活与正常人没有区别，此现状非常特殊，绝大多数患者会出现智障、瘫痪等严重症状。对这一病例的研究为探索大脑左右脑联通的代偿机制、理解大脑的可塑性提供了非常难得的机会。另一个项目的对象是一位具有极其超群过目不忘能力的自闭症患者，期待通过深入研究，揭开人脑怎么来实现超级记忆能力之谜，探索培养更多最强大脑的可能。

  同批获得资助的还有冰火交融的发作性睡病和精神分裂症共病、早发性颞叶痴呆等3个随访型项目，期待通过研究这些特殊病例，探索治疗脑疾病的新方法。

  徐一峰介绍，社区组织了专家委员会，每3个月对医生提报的病例进行评审，包括是不是具备足够的特殊性和研究价值，是否真实以及符合医学伦理。资助项目分成三档，随访型5万元以内，主要是完整收集病例资料。研究型10万—30万元，深入研究型30万元以上，资助医生和跨学科学者的合作研究。

  该计划第二次征集将于7月启动，征集范围有神经、精神领域当前和过往病例线索，欢迎有兴趣的医生登陆了解有关规则和提交申请，积极提供线索，参与病例交流讨论。

  社区筹备和项目内部征集期间，就得到了国内外医学界的高度兴趣和好评。来自华山医院（国家神经疾病医学中心），上海精卫、北大六院、湘雅二院（国家精神疾病医学中心）的赵敏、徐一峰、赵重波、王振、于欣、王小平、陈亮，以及斯坦福大学、加州大学戴维斯分校的钱湘、邓慧琼和张琳10位知名神经、精神临床医生欣然应邀担任社区第一批专家委员。

  上海市精神卫生中心院长赵敏教授介绍，神经科学史上最有名的病人之一菲尼斯·盖奇，被铁棍穿透头颅破坏额叶，性情大变。很可惜限于当时条件，没有留下充分的记录及样本。今天，随技术的进步，我们大家都希望能够弥补这样的缺憾。

  天桥脑科学研究院（TCCI）是由陈天桥、雒芊芊夫妇出资10亿美元创建的全球最大私人脑科学研究机构之一，主要推动三大领域的关键性大脑研究：大脑的探知，大脑相关疾病治疗以及大脑功能的开发。TCCI与华山医院、上海市精神卫生中心设立了应用神经技术前沿实验室、AI与精神健康前沿实验室；与加州理工学院合作成立了TCCI加州理工神经科学研究院。TCCI建成了支持脑科学研究的生态系统，项目遍布欧美、亚洲和大洋洲，包括学术会议和交流、夏校培训、AI加速科学大奖、科研型临床医生奖励计划、特殊病例社区、中文媒体追问等。